L’Osservatorio volontario istituito dalla Fondazione Gigi Ghirotti Onlus in collaborazione con la Fondazione ISAL nasce per dare voce ai cittadini sul tema delle cure palliative e della terapia del dolore.

A sette anni dall’approvazione della legge 38/2010, che garantisce l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, lo scorso 15 marzo sono stati presentati a Roma i primi risultati del dell’indagine effettuata dall’Osservatorio con il supporto della Conferenza delle Regioni.

La lettura dei dati, raccolti tra maggio ed ottobre 2016 sul territorio nazionale, mostra un livello di non conoscenza di terapia del dolore e cure palliative, nonché la latenza del medico di famiglia come veicolatore di queste informazioni.
 
Le schede analizzate sono state 13.374, compilate prevalentemente in ospedale (87%) dal paziente (59%) o da un suo familiare (20%).
Solo il 37% di coloro che hanno risposto al questionario è a conoscenza della legge nazionale su cure palliative e terapia del dolore. Mentre il 70% ignora che le strutture sanitarie debbano misurare il dolore, prescrivere una terapia e annotare i risultati ottenuti.




A fronte del 43% degli intervistati che dichiarano di conoscere l’utilizzo curativo dei farmaci oppiacei, il 45% non ne conosce l’impiego.
Il medico di famiglia è il referente in caso di dolore per il 64% degli intervistati e nel 65% dei casi ha prescritto un farmaco apposito. Tuttavia il 65% degli intervistati non è stato indirizzato ad una visita specialistica in un centro di terapia del dolore.

Tre giornate per costruire una comunità consapevole e combattere lo stigma che caratterizza la Demenza

16 marzo, ore 15.00 - Centro sociale Arno, via dei Tiratoi, Capolona (AR)
17 e 18 marzo, ore 9.00-13.30 - Auditorium Pieraccini, Ospedale S. Donato, Via Pietro Nenni, Arezzo

ARS, in collaborazione con AIMA, CESVOT e ANCI Toscana organizza 3 giornate dedicate al tema dell'Alzheimer, e più in generale della Demenza al fine di:

• diffondere tra le persone anziane in condizione di fragilità stili di vita che favoriscano il mantenimento delle facoltà cognitive e contrastino lo sviluppo della Demenza
• promuovere l'adeguamento dei servizi ai bisogni dei malati e delle famiglie
• raccogliere testimonianze di malattia
• avviare un percorso di costruzione di una Rete sociale per la Demenza

La Demenza pone con forza l'esigenza di una profonda innovazione del modello organizzativo della rete dei servizi. Far fronte ai bisogni del malato e della sua famiglia richiede infatti interventi sanitari e sociali integrati e un'efficiente integrazione ospedale-territorio.
Inoltre, nell'impegno del quotidiano lavoro di cura, i familiari del malato vedono gravemente compromessa la loro qualità di vita, sia per difficoltà oggettive, incontrate nelle frequenti criticità del decorso della malattia, sia per i vissuti soggettivi di malattia. Per loro nascono problemi di conciliazione tra lavoro di cura e vita lavorativa, difficoltà nel vivere le relazioni personali e sociali, che possono portarli a pesanti forme di auto-isolamento.
Il Progetto si propone di avviare un percorso di diffusione di conoscenza e condivisione sociale, che porti la comunità a essere inclusiva rispetto ai bisogni del malato e della sua famiglia, a diventare "Amica dell'Alzheimer".
Gli incontri, patrocinati dalla Regione Toscana, sono rivolti ad anziani in condizione di fragilità, ai loro familiari, agli operatori del settore socio sanitario e alle autorità.

Venerdì 20 gennaio 2017 in Regione Toscana, alla presenza dell'assessore  al  diritto  alla salute  e  al  sociale Stefania  Saccardi, sono stati festeggiati i 15 anni di attività della Fondazione Italiana di Leniterapia (FILE).  FILE svolge il delicato compito di accompagnare, con un servizio di cure palliative qualificato e gratuito, i malati gravi - oncologici e non - ad affrontare con più dignità e serenità  l'ultimo  periodo  della  vita,  affiancando anche le famiglie nel difficile percorso di elaborazione della perdita.

La Carta di Fiesole
In occasione della conferenza stampa di venerdì scorso Donatella Carmi Bartolozzi, presidente della Fondazione FILE, e Mariella Orsi, coordinatrice del Gruppo di Pontignano, hanno presentato anche la Carta di Fiesole. Il documento evidenzia le criticità  e le esigenze relative all'ambito delle Cure palliative, estese con la legge n. 38/2010 a tutte le patologie, e la necessità di sviluppare una cultura sulle problematiche del fine vita.

La Carta di Fiesole è stata redatta da un gruppo di operatori ed esperti attivi nell'ambito delle cure palliative, provenienti da aree professionali diverse (sanitaria, socio-antropologica, filosofica, giuridica e del volontariato). Il gruppo è stato promosso nel 2001 nell’ambito della Commissione regionale di Bioetica della Toscana ed è denominato Gruppo di Pontignano. Nel tempo si è confrontato sull’etica delle cure alla fine della vita, approfondendo molteplici tematiche: il processo del fine vita in ospedale e negli hospice, le cure palliative domiciliari, la formazione degli operatori, la spiritualità e l’importanza di una comunicazione sociale adeguata ed efficace. Seguendo l'evoluzione del dibattito, in corso ormai da anni, relativamente al miglioramento e all'ampliamento delle cure di fine vita, il gruppo ha elaborato vari documenti: dalla Carta di Pontignano (nel 2002) fino agli ultimi documenti in cui si è ribadita la centralità della persona, la rilevanza delle disposizioni anticipate e la necessità di implementare la cultura sul fine vita. Dal 2013 la Fondazione File è subentrata come ente promotore del gruppo e ha sostenuto la realizzazione delle due ultime edizioni del seminario: quello tenutosi a Fiesole nel giugno 2016  ha appunto portato all’elaborazione della Carta di Fiesole.  

Anche l’ARS ha contribuito alla realizzazione della Carta sia con la presenza del direttore Vannucci, sia attraverso un'analisi di monitoraggio della qualità dell’assistenza.

I dati di monitoraggio prodotti dall'ARS
Nel 2015, in Toscana i residenti deceduti dopo una storia clinica di tumore e/o patologie croniche (scompenso e BPCO) sono 18.601: di questi, il 50% soffriva solo di patologie croniche, il 33% solo di tumore e il 17% di entrambi. Nel 73% dei casi si tratta di cittadini ultra75enni, con un rapporto uomo/donna molto vicino a 1. Solo tra i pazienti con tumore associato a malattia cronica gli uomini sono il doppio delle donne. Attraverso le fonti amministrative dei dati sanitari sono state calcolate alcune misure di qualità dell’assistenza nell’ultimo mese di vita.

Nell’ultimo mese di vita circa il 72% di queste persone fa almeno un ricovero, il 13% passa per la Terapia intensiva e il 45% muore in ospedale. Inoltre, nello stesso periodo, il 2% ricorre almeno una volta al PS. Infine, nell’1% dei casi l’accesso in hospice avviene appropriatamente tra il 12esimo e l’ultimo mese di vita. Questi dati sono simili tra i gruppi di patologie considerate, a parte il luogo di decesso e l’ingresso in hospice. Il decesso in ospedale avviene per il 35% di pazienti con tumore, per il 51% di pazienti con malattie croniche e per il 44% dei pazienti con tumore e malattie croniche. L’accesso in hospice avviene per il 5% dei pazienti con tumore, per lo 0,2% di pazienti con malattie croniche e per l’1,6% dei pazienti con tumore e malattie croniche.

Questi dati evidenziano come il ricorso a cure per acuti, e dunque all’ospedale, sia ancora una scelta prevalente per i pazienti terminali e le loro famiglie, e come in un’alta percentuale di casi il ricorso alle cure palliative avvenga solo quando ormai risulti essere troppo tardi per creare un vero e proprio percorso di accompagnamento della persona nel fine vita. Infine, considerando il luogo di decesso come indicatore che permette di valutare globalmente il percorso di accompagnamento al fine vita, i dati mostrano come il sistema sanitario risulti essere meno preparato a rispondere ai bisogni di fine vita delle persone affette da malattie croniche.

Per supportare la gestione socio-sanitaria dei malati di Alzheimer, AIMA Firenze in collaborazione con l’Agenzia regionale di sanità, Anci, Cesvot e con il contributo di Ely Lilly, ha promosso un progetto che punta a sensibilizzare la comunità nel riconoscimento di questa malattia e a costruire una rete di supporto.

Il progetto «Una rete sociale per l'Alzheimer» è stato presentato il 12 dicembre scorso in una conferenza stampa presso la sede fiorentina di Cesvot. Interessa tre comuni toscani, Empoli, Lucca e Arezzo, dove saranno organizzati incontri rivolti ad associazioni del terzo settore, familiari di malati e più in generale a tutta la cittadinanza.

Il ruolo di ARS nello specifico sarà indirizzato ai colloqui con i caregiver. L'obiettivo è accogliere la loro esperienza di gestione della malattia e individuare con le amministrazioni e le associazioni locali soluzioni di supporto. I familiari costituiscono la rete informale che affronta quotidianamente, in massima parte da sola, i problemi psicologici, economici, sociali e organizzativi che derivano dalla gestione domiciliare della demenza, e che rischiano di implodere senza adeguati sostegni alle sue attività.

Alla figura dei caregiver l'indagine Censis-Aima 2016 ha dedicato un intero capitolo. I caregiver, sui quali grava il peso dell'assistenza quotidiana, sono nella maggior parte dei casi i figli dei malati, nel 37% dei casi i coniugi. Se l'età media dei malati di Alzheimer è di quasi 79 anni, sono invecchiati anche i caregiver impegnati nella loro assistenza: hanno mediamente 59 anni e dedicano 4,4 ore al giorno all'assistenza diretta e 10,8 ore alla sorveglianza.

La badante rimane comunque una figura centrale dell'assistenza al malato di Alzheimer: ad essa fa ricorso quasi il 38% delle famiglie. La presenza di una badante ha un impatto significativo sulla disponibilità di tempo libero del caregiver. Se complessivamente il 47% segnala un aumento del tempo libero legato alla disponibilità di servizi e farmaci per l'Alzheimer, tra chi può contare sul supporto di una badante la percentuale cresce di oltre 20 punti percentuali (68,8%) e di circa 30 punti nel caso in cui il malato usufruisca della badante e di uno o più servizi (77,1%).

La rete informale di caregiving è quindi una risorsa importante per la società, ed è pertanto necessario ascoltare i bisogni socio-assistanziali di cui si fa portatrice, e individuare strategie di supporto concrete e sostenibili.

È possibile intervenire per ridurre il carico assistenziale di un familiare che si occupa quotidianamente di una persona con Alzheimer? Si può aumentare il suo benessere?
Il Centro studi Orsa e l’AIMA ci hanno provato attraverso il laboratorio Atelier Alzheimer, il cui principale obiettivo è rallentare il decadimento cognitivo del malato mediante attività specifiche, oltre che rappresentare un intervento a supporto del familiare. Gli esiti in termini di percezione di benessere del caregiver sono stati valutati dall’ARS e saranno presentati a Firenze il 7 luglio 2016 presso il Palagio di Parte Guelfa.

Il convegno sarà l’occasione per approfondire i temi emersi dall’esperienza dell’Atelier Alzheimer, finanziata dalla Regione Toscana e attualmente in corso di svolgimento presso il comune di Bagno a Ripoli e nel Quartiere 4 di Firenze. Saranno presenti i rappresentanti delle istituzioni regionali e comunali promotrici dell’iniziativa, i referenti dell’AIMA e dell’Università di Firenze, i familiari dei partecipanti al laboratorio e alcuni esperti in strategie non farmacologiche nella riabilitazione neurocognitiva.

I risultati dello studio, che l’Osservatorio Qualità ed equità dell’ARS presenterà in questa giornata, sono disponibili nel rapporto on line Un aiuto per chi aiuta - L'Atelier Alzheimer nelle parole dei caregiver.