Cure palliative e hospice in Toscana: il punto su dati e sfide future in occasione della Giornata mondiale

In occasione della Giornata mondiale dell'hospice e delle cure palliative del 10 ottobre, l'analisi dei dati toscani evidenzia che la garanzia di un accesso equo alle cure palliative rappresenta una sfida centrale per la sanità regionale.

La popolazione eleggibile: i malati cronici sarebbero la maggioranza

La popolazione toscana stimata come eleggibile alle cure palliative ogni anno è costituita da circa 31.000 soggetti. Al contrario di quanto si potrebbe pensare, questi pazienti hanno frequentemente una o più malattie croniche: il 68% presenta una cronicità, il 32% è affetto da patologie oncologiche (metà di questi, oltre al tumore hanno una o più malattie croniche).

Accesso ai servizi: il gap tra tumori e cronicità

Sebbene la fetta più ampia della popolazione eleggibile sia composta da malati cronici, l'utilizzo delle cure palliative risulta dedicato principalmente ai pazienti oncologici. Il motivo di questa differenza è soprattutto culturale: le cure palliative sono nate nel settore dell’assistenza oncologica, e ancora questo imprinting nel pensiero medico non è stato superato. Di conseguenza, la metà dei pazienti che muoiono con tumore maligno usufruisce di un servizio di cure palliative (tra hospice e cure domiciliari), mentre tra i malati cronici la percentuale scende al 20%.

L'assistenza domiciliare è il servizio maggiormente attivato in entrambe le tipologie di pazienti, ma il ricorso all'hospice rimane un'esclusiva quasi totale per le patologie oncologiche.

Il 30% dei pazienti oncologici effettua almeno un accesso in hospice nell'ultimo anno di vita, contro meno del 3% dei pazienti con malattia cronica.
Gli ingressi in hospice si concentrano nell'ultima settimana di vita (55% per i tumori e 63% per le malattie croniche), e la degenza media sta progressivamente scendendo, passando da 10 a 9 giorni. Questi sono indicatori di un ricorso ancora piuttosto tardivo alle cure palliative specialistiche.

Nel 2025 i posti letto negli hospice in Toscana sono saliti a 213 (5,3 per 100.000 abitanti), attualmente il tasso di utilizzo medio dei posti letto è circa l’80%, un indicatore di utilizzo discretamente elevato, considerando che si tratta di eventi scarsamente programmabili, e in linea con l’occupazione media dei posti letto per acuti ospedalieri.

Qualità delle cure di fine vita

I pazienti con patologie terminali che devono ricorrere al pronto soccorso o al ricovero in reparto per acuti nell'ultimo mese di vita sono in diminuzione: queste cure risultano improprie, stressanti e espongono il paziente a procedure definite futili.
Rimangono tuttavia profonde disparità: i malati cronici hanno 1,5 volte più probabilità di morire in un ospedale rispetto a chi ha un tumore.

I pazienti cronici mostrano anche un 9% di probabilità in più di essere ricoverati, con un rischio 4 volte superiore di ricovero in terapia intensiva e un rischio doppio di subire trattamenti di sostegno vitale invasivo negli ultimi 30 giorni.

Il focus sulle Residenze Sanitarie Assistenziali

Circa il 7% della popolazione stimata per le cure palliative risiede in una RSA. Tale condizione abitativa mostra effetti contrastanti: in molti casi, l'assistenza palliativa in RSA evita la necessità di ricorrere all’hospice e anche ricoveri impropri in ospedale.

Per approfondire  consulta il documento Dare valore al fine vita in RSA: la costruzione di una cultura palliativa, 2025 promosso dal network Valore in RSA, coordinato dall'Agenzia Regionale di Sanità della Toscana.

Prospettive

I dati indicano che l'attivazione delle cure domiciliari e di specifiche cure palliative è in progressivo aumento dopo la pandemia. Nonostante i miglioramenti rispetto al periodo precedente, le disuguaglianze rilevate nella qualità delle cure di fine vita confermano la necessità di potenziare l'integrazione territoriale e di intercettare più precocemente i bisogni, soprattutto per i malati cronici non oncologici.

Integrazione tra medicina narrativa ed EBM

La "postura palliativa" è una competenza relazionale per costruire un percorso di cura condiviso. Non c'è contrapposizione con la medicina basata sulle evidenze (EBM): la vera scienza medica unisce i dati scientifici all'empatia e al rispetto dei valori del paziente. La cura si fa "con" le persone, non "sulle" persone.

Ripensamento dei luoghi di cura

La postura palliativa, intesa come competenza relazionale per costruire un percorso di cura condiviso, deve permeare l'organizzazione sanitaria, sapendo che servizi come i Pronto soccorso e le terapie intensive, ad esempio, non sono generalmente adatti a gestire in modo appropriato l'assistenza di un malato terminale.