1/8/2012
Obiettivi del progetto
Stima affidabile ed aggiornata dell’entità del fenomeno in regione, monitoraggio del percorso assistenziale delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite (GCA), in stato vegetativo (SV) o stato di minima coscienza (SMC). L’Ars ha stimato i casi incidenti totali di GCA in Toscana (anni 2003-2009) tra i 460 e i 700 annui, mentre gli stati vegetativi, si aggirerebbero sui 210.

Individuazione dei bisogni informativi di pazienti e familiari.
Contesto
Nel 2000 a Modena, nel 2005 a Verona e nel 2010 a Salsomaggiore, tre Conferenze di consenso (CC) hanno prodotto una serie di raccomandazioni per migliorare le cure alle persone che avessero subito una lesione cerebrale grave (o grave cerebrolesione acquisita) e per sostenere adeguatamente le famiglie.
La Regione Toscana è intervenuta in materia di GCA con la deliberazione 599/2009, delineando un percorso assistenziale standard dalla fase iper-acuta fino al rientro al domicilio del paziente. La deliberazione di Giunta regionale 698/11 affida all'ARS la sperimentazione di un sistema di rilevazione dati utile al monitoraggio sistematico, a livello regionale, del percorso assistenziale di tali soggetti.

Ente finanziatore
Regione Toscana

Istituzione leader
ARS

Partecipanti

• Strutture sanitarie (reparti di terapia intensiva, di neuroriabilitazione cod 75 e riabilitazione cod 56).
• Associazioni di familiari.
• Caregiver.

Ruolo dell’ARS
Attività operativa e di coordinamento.

Responsabile scientifico per l’ARS
Andrea Vannucci

Stato del progetto
Sperimentazione strumenti di rilevazione in corso.

Per approfondire

• Consulta il materiale del convegno I percorsi delle gravi cerebrolesioni acquisite in Toscana - Firenze, 3 novembre 2011 organizzato dall'ARS
• Consulta il materiale del workshop Il monitoraggio dei gravi disturbi dello stato di coscienza, stati vegetativi o di minima coscienza: l'adozione di una Scheda Filtro in Toscana - Firenze, 10 febbraio 2012 organizzato dall'ARS in collaborazione con la Direzione generale Diritti di cittadinanza e coesione sociale
• Consulta il materiale del corso di formazione Monitoraggio dei disturbi di coscienza: estensione regionale - Firenze, 30 gennaio 2013 organizzato dall'ARS

Vai alla pagina sulle Gravi cerebrolesioni acquisite