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Immagine Gravi cerebrolesioni acquisiteQuale percorso assistenziale  per le gravi cerebrolesioni acquisite (GCA) in Toscana?
Un percorso assistenziale per le lesioni cerebrali gravi ha inizio con le cure della fase iper-acuta e si conclude con il rientro al domicilio del paziente.
Un “modello toscano” di tale percorso è stato definito da un gruppo di professionisti e recepito nell’allegato A alla delibera n. 599 del 13 luglio 2009 attraverso cui la Regione si è proposta di creare un riferimento comune per lo sviluppo del sistema delle cure nelle Aziende sanitarie.
L’ARS è stata incaricata di monitorarne l’attuazione, anche attraverso azioni ad hoc, registrando lo scostamento in essere tra il quadro assistenziale  ideale, quello della delibera, e l’effettivo dispiegamento dei percorsi sul territorio toscano.

Il progetto ARS: cinque azioni per ricostruire i percorsi assistenziali tra “camici” e “pigiami”
Capire come i percorsi assistenziali in Toscana siano articolati, come funzionino, quanti pazienti e quante strutture coinvolgano e come possano essere migliorati in riferimento al modello toscano di riferimento è un proposito che richiede un’analisi approfondita non solo delle fonti amministrative e delle valutazioni dei professionisti, ovvero informazioni “di ambiente camice”, ma anche l’ascolto delle esperienze di chi questi percorsi li ha vissuti in “ambiente pigiama”.
Delle 5 azioni in cui si articola il progetto, tre si svolgono in ambiente camice:

  • Stima del fenomeno
  • Stato vegetativo e di minima coscienza: studio epidemiologico e clinico
  • Database clinico integrato tra terapie intensive e riabilitazioni

Due sono invece le azioni in ambiente pigiami:

  • Survey su una coorte di pazienti
  • Informarete

Solo sovrapponendo le valutazioni espresse dal punto di vista dei camici con quelle dei pigiami sarà possibile ottenere un’immagine a tutto tondo dei percorsi attualmente agibili in Toscana.

Per approfondire:

Un professionista definirebbe una “grave cerebrolesione acquisita” (GCA) come un danno cerebrale, di origine traumatica o di altra natura (anossia cerebrale, emorragia etc…), tale da determinare una condizione di coma, più o meno protratto, e menomazioni senso-motorie, cognitive o comportamentali che comportano disabilità.
Chi la lesione cerebrale grave l’ha vissuta direttamente, o attraverso l’esperienza di un proprio caro, definirebbe una GCA come “una cosa improvvisa, non una malattia: la malattia uno la scopre, e piano piano la cura… (questa è) una cosa che ti sconvolge la vita!”
Due definizioni opposte, inconciliabili, ma che definiscono lo stesso problema di salute, lo stesso contesto assistenziale, e le conseguenti strategie di indagine del progetto dell’Ars, tra “camici” e “pigiami”
Nel 2005, nell’ambito della Consensus Conference  tenutasi a Verona, alcune stime prodotte da singoli studi di diverse Regioni, suggeriscono che in Italia, ogni anno, siano diagnosticati dai 100 ai 150 nuovi casi di GCA per milione di abitanti.
Per quanto riguarda la Toscana, una stima dell’ARS effettuata per gli anni 2003-2009 fissa il margine di oscillazione dei casi incidenti totali tra i 460 e i 700 annui.
È il 5 maggio del 2011 quando la Conferenza Unificata tra il Governo,le Regioni e le Province autonome si accordano sul documento denominato “Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza”, che contestualizza gli aspetti di cura e assistenza dei pazienti all'interno di percorsi assistenziali strutturati per le gravi cerebrolesioni acquisite (GCA), secondo il modello concettuale della “centralità del paziente”.
Le linee di indirizzo, in sintesi, recepiscono le indicazioni scaturite dalla precedenti Conferenze di Consenso sulle GCA (Modena 2000; Verona 2005; Salsomaggiore 2011) e disegnano percorsi dove la permanenza nei reparti di cura intensiva sia minima; dove i passaggi da una fase di cura all’altra avvengano con una continuità assistenziale che non lasci le famiglie abbandonate a sé stesse senza aver chiari riferimenti informativi; dove siano previste unità di neuroriabilitazione intensiva dedicate alle GCA e collegate con gli altri servizi; dove sia assicurata l’assistenza domiciliare e il supporto alla famiglia anche attraverso forme di consultazione con le associazioni di volontariato.
La recentissima approvazione delle citate Linee di indirizzo nazionali da parte della Regione Toscana (d.g.r. 303  del 14-4-2012) risulta un atto dovuto, non tanto in riferimento all’importanza delle implicazioni di programmazione sanitaria, quanto perché le traiettorie evidenziate dal documento collimano con il modello standard di percorso che la Toscana ha adottato con la già citata d.g.r. 599 del 2009 .
Inoltre, la recente d.g.r. 698 dell’agosto 2012 demandata all’ARS la responsabilità di validare un sistema di monitoraggio dell’appropriatezza nei percorsi assistenziali in Toscana per le persone con gravi cerebrolesioni acquisite, in stato vegetativo o di minima coscienza, utile a strutturare specifiche offerte di cura e assistenza.